Stiff-Person-Syndrom – Als Céline Dion im Dezember 2022 bekannt gab, dass sie an einer unheilbaren Krankheit leidet, war die Anteilnahme weltweit groß. Die kanadische Weltstar-Sängerin, berühmt für Hits wie My Heart Will Go On, machte öffentlich, dass sie vom sogenannten Stiff-Person-Syndrom (SPS) betroffen ist – einer seltenen neurologischen Autoimmunerkrankung, die selbst unter Medizinern nur wenigen bekannt ist. Seitdem kämpft sie nicht nur gegen die Symptome, sondern auch dafür, dass die Krankheit mehr Beachtung findet.
Eine Stimme verstummt – Céline Dions persönliche Leidensgeschichte
Über zwei Jahrzehnte lang dominierte Céline Dion mit ihrer kraftvollen Stimme die größten Bühnen der Welt. Doch plötzlich verstummte sie – gezwungenermaßen. Die Krankheit verursachte bei ihr extreme Muskelkrämpfe, die auch die Stimmbänder beeinträchtigten. In Interviews beschrieb sie das Gefühl, als würde „jemand sie würgen“. Besonders emotionale Einblicke gibt die Sängerin in ihrer neuen Dokumentation Ich bin: Céline Dion, die im Juni 2024 veröffentlicht wurde. Darin zeigt sie nicht nur die schmerzhafte Realität ihrer Erkrankung, sondern auch ihre Entschlossenheit, weiterzukämpfen.
Trotz aller gesundheitlicher Herausforderungen überraschte Dion im Juli 2024 mit einem bewegenden Auftritt bei der Eröffnung der Olympischen Spiele in Paris – ihrem ersten öffentlichen Auftritt seit vier Jahren. Sie sang Hymne à l’amour vom Eiffelturm aus – ein symbolischer Moment für Hoffnung, Kraft und Durchhaltewillen.
Was ist das Stiff-Person-Syndrom?
Das Stiff-Person-Syndrom (SPS) ist eine extrem seltene, chronische neurologische Erkrankung, von der nur etwa ein bis zwei von einer Million Menschen weltweit betroffen sind. Sie ist durch zunehmende Muskelsteifheit (meist zunächst im Rumpfbereich) und schmerzhafte Muskelkrämpfe gekennzeichnet. Ausgelöst werden diese oft durch äußere Reize wie Stress, Berührungen oder plötzliche Geräusche – Situationen, die für Betroffene zu einem ständigen Risiko werden.
Im Kern liegt dem SPS eine Fehlregulation des Immunsystems zugrunde. Häufig finden sich im Blut sogenannte GAD-Antikörper, die gegen das Enzym Glutamatdecarboxylase gerichtet sind – ein wichtiger Bestandteil für die Regulation des Neurotransmitters GABA, der wiederum für die Muskelentspannung verantwortlich ist. Die Folge: Daueranspannung und schmerzhafte Krämpfe bis hin zur Bewegungsunfähigkeit.
Behandlung und Lebensqualität – Ein Balanceakt
Eine Heilung für das SPS gibt es bislang nicht, aber moderne Therapien können die Symptome lindern. Zum Einsatz kommen:
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Muskelrelaxantien wie Baclofen oder Diazepam
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Immunglobuline und Kortikosteroide, um das Immunsystem zu modulieren
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Physiotherapie, um Muskelverkürzungen vorzubeugen und die Beweglichkeit zu erhalten
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Psychologische Begleitung, da die Krankheit mit massiven Ängsten und Depressionen einhergehen kann
Auch Céline Dion unterzieht sich intensivem Training – physisch wie stimmlich – und setzt alles daran, ihre Lebensqualität zu erhalten und vielleicht eines Tages wieder dauerhaft auf der Bühne stehen zu können.
Ein öffentliches Gesicht für eine stille Krankheit
Céline Dion hat mit ihrer Offenheit dazu beigetragen, eine kaum bekannte Krankheit ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken. Ihr Mut und ihre Ehrlichkeit inspirieren nicht nur ihre Fans, sondern auch viele Betroffene weltweit. Denn SPS ist eine Krankheit, die in der Stille leidet – ohne sichtbare Wunden, aber mit umso schwerwiegenderen Einschränkungen im Alltag.
Ihr Beispiel zeigt: Auch wenn der Körper versagt, kann der Wille ungebrochen bleiben. Dion kämpft weiter – für sich, für ihre Musik und für mehr Aufklärung über das Stiff-Person-Syndrom.
Wer betroffen ist oder sich über SPS informieren möchte, sollte sich an spezialisierte Neurologen und Autoimmunzentren wenden. Frühzeitige Diagnostik und gezielte Therapien können entscheidend sein (hk).
